Mi Experiencia Personal

                                                                
 
¿Alguna vez ha escuchado información sobre la Distrofia Simpática Refleja?
Tal vez Nunca antes la había oído mencionar.
Y no eres el único. Pues hay muchos que tampoco las conocen, y justamente éste es el problema con la DSR. El nombre completo de esta condición es distrofia simpática refleja  o síndrome dolor regional complejo y en realidad no se habla mucho acerca de ella, y por ello que muchas personas no reconocen los signos cuando la padecen.
Para los médicos en la actualidad aún no saben por qué se produce. Piensan que tiene que ver con un reflejo del nervio simpático
Como podemos ver, la DSR/SDRC es una enfermedad bastante compleja desdichadamente, no existe una prueba de laboratorio específica para diagnosticar la enfermedad. Hay que confiar en la experiencia clínica.
A medida que consultaba con el Dr. Franklin Aular,  Traumatologo que afortunadamente me diagnostico el síndrome desde un principio , y  junto a un equipo multidiciplinario  ( Anestesiologo, manejo del dolor,  Traumatologo, Rehabilitadores, Psicólogo y Psiquiatra) formaron parte de este grupo la cual me ayudaron , comencé a investigar y veía almas valientes que luchan por encontrar la cura de esta terrible enfermedad me di cuenta de lo afortunada que era y a Dios le doy Gracias por haber respondido favorablemente a los tratamientos… Oh, olvidé decir que yo también padezco de DSR. a raíz de una caída (luxación de muñeca) en febrero 2011 y en 8 meses de tratamiento  alcancé 95 % de movilidad de mi mano.Esta enfermedad es devastadora y debe encontrarse una cura para los millones de personas que en el mundo la padecen
y tener presente que el diagnóstico precoz en los primeros seis meses y máxima de dos años es la clave para el éxito del tratamiento. Esto me inspiro abrir este Blog.
Nunca una noche ha vencido al amanecer, y nunca una enfermedad ha vencido a la esperanza.
Luisa Arevalo de Piña

5 comentarios:

  1. "Máxima de 2 años..." Uff, espero que me que quede algo de esperanza...
    Un abrazo fuerte, no dejes de luchar nunca!!!

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  2. Hola! Mi nombre es Yamil y soy de Chihuahua, Mexico es una gran felicidad encontrar un grupo como este y que se este haciendo un campaña para que conozcan esta tan extraña enfermedad, yo padezco DSR desde hace 12 años y me han tocado muchos MEDICOS que ni siquiera tienen la menor idea de lo que tengo y me tratan cual loca, pero al fin un maravilloso doctor decidió luchar junto conmigo desde hace 7 años y ahi la llevamos, es una lucha constante cada dia el incluso levantarse de la cama, no tenemos nada sencillo en nuestro dia a dia los que padecemos esto, pero tambien me enseñaron algo a lo que me aferre y es gracias a eso que sigo dia con dia: "La victoria es el arte de seguir, cuando otros deciden abandonar" gracias Luisa por crear este Blog!

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  3. HOLA YAMIL, MIRA TU MEDICO CREO QUE ES BASTANTE MALITO, PUES SI EN 7 AÑOS NO HA PODIDO ALIVIARTE EN CUANTOS MAS ESPERA HACERLO ? PREGUNTALE A VER CON QUE TE SALE, YA LOS CONOZCO MUY BIEN.

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  4. Hola, mi nombre es Sylvia Trujillo, venezolana y apenas hoy encontre tu blog. Relatare mi historia. Fui diagnosticada con SDRC en diciembre 2013, es decir tengo tres meses con esto. Tambien me diagnosticaron Fibromialgia hace varios años y tomo pregabalina para el dolor. El 21 de noviembre 2013 sufri una caida que me causo esguince en pie izquierdo y triple fractura en la pierna derecha cerca del tobillo y hubo que operarme. Al dia siguiente de la cirugia, cuando el traumatologo me fue a ver y destapo la pierna, yo me vi el pie raro... es dificil describirlo, pero le dije al medico que mi pie estaba raro. No me hizo mucho caso y yo deje el asunto. La pierna la tenia inmovilizada y debia guardar un mes de reposo. A la semana de operada el medico me cambiaria las vendas. Pero ese mismo dia habia comenzado mi calvario. La cicatrizacion de la herida evolucionaba bien, pero el pie estaba hinchado, rojo, caliente y extremadamente adolorido. Tampoco podia moverlo, ni siquiera los dedos! Me receto un calmante "mas fuerte" y me mando a poner la pierna en alto. El dolor se hizo cada vez mas insoportable, porque ademas son distintos tipos de dolor y ardor. Nada lo calmaba y de noche era peor! Pase varias semanas asi, buscando por internet y preguntando a conocidos y amigos quien podia tratarme, hasta que descubri que esto lo tratan los anestesiologos, algologos. Me evaluo la Dra Eloymar Rivero en la Clinica Avila en Caracas a mediados de diciembre y me indico un arsenal de farmacos, los cuales rapidamente vencieron el dolor. Yo estaba feliz, pero al cabo de un mes de tratamiento, comence a sentir dolor de nuevo, no tan intenso. La inmovilizacion de la pierna me la quitaron el 3 de febrero y alli pude comenzar a caminar con muletas y apoyando el pie. Olvide comentar que desde que investigue sobre el sindrome comence a moverme los dedos con la mano y me untaba crema varias veces al dia porque tenia la planta como un cayo completo desde el talon hasta los dedos. Como no tenia yeso, sino una bota inmovilizadora, podia hacerlo. Al tocarme me dolia pero me aterraba perder mi pie. Nunca he dejado de mover los dedos y el pie, pase lo que pase. La fisioterapia es dolorosa pero es INDISPENSABLE en el tratamiento. Los ejercicios que me indica la fisioterapeuta tres veces al dia los hago rigurosamente. Y a pesar de la placa de metal y los tornillos que tengo que me molestan mucho, trato de mover la articulacion al maximo. Veo al diablo. pero lo hago! Me hicieron un bloqueo neural hace 13 dias pero no percibo ningun cambio. Creo que con respecto al tratamiento farmacologico (para el dolor) se estanco y la Dra no es muy proclive a tener una relacion franca y amable con paciente, porque no me ha explicado bien lo del bloqueo neural. Me gustaria que contaras tu experiencia mas ampliamente para saber a que atenerme. Disculpa lo extenso, pero lo hice para los que te lean puedan encontrar datos de interes que les ayude. Gracias,

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    1. scotland .
      Espero que para la fecha estés recuperada, realmente la idea de es blog es esta compartir nuestro testimonio en vista de que poco se habla de esta enfermedad.

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